Día Mundial de las Enfermedades Raras 

Día Mundial de las Enfermedades Raras 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue elegido para celebrarse el 29 de febrero por ser considerado un día raro o diferente. Ello no significa que la celebración sólo se realice cada cuatro años, sino que el año que no sea bisiesto y por lo tanto no exista el 29 de febrero se celebrará el 28 de febrero.

El principal objetivo de este día es el de dar a conocer la gran multitud de enfermedades consideradas raras, crear conciencia sobre su existencia  y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en la investigación.
La implicación de las autoridades así como el de sociedad mundial es esencial y vital para ayudar a las personas que sufren estas enfermedades así como ayudar a la investigación de este tipo de enfermedades.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y muchos personajes   han pasado por ellas y han dejado una huella de sus vidas tales como: Wolfan Amadeus Mozart (Síndrome de Tourette), Abraham Lincoln (Síndrome de Marfan), Albert Einstein (Síndrome de Asperger), Vincent Van Gogh (Porfiria Aguda),  Stephen Hansking (Esclerosis lateral amiotrofica), así tal cual famosos como Thalia (Enfermedad de Lyme), Brad Pitt (Prosopagnosia).

. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

  Para muchos de nosotros,  aquellos que no somos ni  raros ni diferentes y si somos iguales que tú y que yo, pues tenemos en nuestro haber ante  la vida,   el encararse, ante una enfermedad de esas que llaman raras, y siendo mi persona una de ellas como atáxica de Friedreich, entre miles que existen de enfermedades raras, que algunos médicos no saben de ellas, donde desde pequeñas edades haz brincado de uno a otro buscando esperanza y explicación para lo que no  existe tratamiento ni medicinas que prescribir para sus síntomas que no convergen o subsisten como fórmula de identificarla como el común de otras enfermedades, donde en ciertas oportunidades o circunstancias los versados en medicina en cualesquiera de sus áreas de especialización ponen cara de suceso ante su presencia, y en muchos casos en nuestros países donde tenemos residencia existe desconocimiento y descontrol total del número de personas que las padecemos y mucho menos control o tratamiento paliativo de sus calidades de vida a nivel de asistencia médica privada y pública. No existe nada ni nadie que imponga verdades omnipotentes de rarezas en cuanto a su tiempos de vida o calidades de vida  pues somos personas con una Vida por delante…….!

La vida es un regalo para nosotros porque cada día tendrás el rol de tu destino en tus propias manos, en tu corazón,  en tu cerebro y en todo tú ser que al unísono te grita, juega al ajedrez de la vida donde no eres el peón más si la figura ilustrativa del rey del juego  en su entorno de saltar los obstáculos y vencer tus propias rarezas y llevar una vida propia y común y hasta creativa diría yo,  porque cada día haz de traspasar tus propios miedos y límites, convirtiéndolos en ímpetu o empuje a tus logros o metas ante la vida misma, logrando vidas comunes y hasta  inolvidables por sus ejemplos de vida y creación.

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