Día Mundial de las Enfermedades Raras 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue elegido para celebrarse el 29 de febrero por ser considerado un día raro o diferente. Ello no significa que la celebración sólo se realice cada cuatro años, sino que el año que no sea bisiesto y por lo tanto no exista el 29 de febrero se celebrará el 28 de febrero.

El principal objetivo de este día es el de dar a conocer la gran multitud de enfermedades consideradas raras, crear conciencia sobre su existencia  y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en la investigación.
La implicación de las autoridades así como el de sociedad mundial es esencial y vital para ayudar a las personas que sufren estas enfermedades así como ayudar a la investigación de este tipo de enfermedades.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y muchos personajes   han pasado por ellas y han dejado una huella de sus vidas tales como: Wolfan Amadeus Mozart (Síndrome de Tourette), Abraham Lincoln (Síndrome de Marfan), Albert Einstein (Síndrome de Asperger), Vincent Van Gogh (Porfiria Aguda),  Stephen Hansking (Esclerosis lateral amiotrofica), así tal cual famosos como Thalia (Enfermedad de Lyme), Brad Pitt (Prosopagnosia).

. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

  Para muchos de nosotros,  aquellos que no somos ni  raros ni diferentes y si somos iguales que tú y que yo, pues tenemos en nuestro haber ante  la vida,   el encararse, ante una enfermedad de esas que llaman raras, y siendo mi persona una de ellas como atáxica de Friedreich, entre miles que existen de enfermedades raras, que algunos médicos no saben de ellas, donde desde pequeñas edades haz brincado de uno a otro buscando esperanza y explicación para lo que no  existe tratamiento ni medicinas que prescribir para sus síntomas que no convergen o subsisten como fórmula de identificarla como el común de otras enfermedades, donde en ciertas oportunidades o circunstancias los versados en medicina en cualesquiera de sus áreas de especialización ponen cara de suceso ante su presencia, y en muchos casos en nuestros países donde tenemos residencia existe desconocimiento y descontrol total del número de personas que las padecemos y mucho menos control o tratamiento paliativo de sus calidades de vida a nivel de asistencia médica privada y pública. No existe nada ni nadie que imponga verdades omnipotentes de rarezas en cuanto a su tiempos de vida o calidades de vida  pues somos personas con una Vida por delante…….!

La vida es un regalo para nosotros porque cada día tendrás el rol de tu destino en tus propias manos, en tu corazón,  en tu cerebro y en todo tú ser que al unísono te grita, juega al ajedrez de la vida donde no eres el peón más si la figura ilustrativa del rey del juego  en su entorno de saltar los obstáculos y vencer tus propias rarezas y llevar una vida propia y común y hasta creativa diría yo,  porque cada día haz de traspasar tus propios miedos y límites, convirtiéndolos en ímpetu o empuje a tus logros o metas ante la vida misma, logrando vidas comunes y hasta  inolvidables por sus ejemplos de vida y creación.

Ser Feliz es comprender que la felicidad es la plenitud del ser, sin aditivos externos

Inadecuadamente desde tempranas edades por falsas creencias asumimos que nuestros crecimientos o adquisiciones ajenas a lo intrínseco del Ser o al espíritu nos incrementan las posibilidades de encontrarla, mas no es así. Solemos buscarla en las cosas externas que acrecientan nuestra capacidad personal como humanos de desarrollarnos como individuo, en un entorno circunstancial llámese profesión, matrimonio, filiación o hijos, adquisición de propiedades materiales, trabajos con buena remuneración, lugar en una sociedad competitiva o comparativa, donde el in crescendo de cada uno es con otros no con nosotros mismos, donde verdaderamente está la base o fundamento de nuestra responsabilidad como individuo y su propia esencia de vida; aquellos simplemente son complementos de lo que pretendemos sea la vida según la etapa de esta en la cual nos encontremos.

Somos el ímpetu o el coraje que nos guía el alma, que se enaltece con cada logro de vida de aquellos que mencioné, no son los logros como tales, ni el haber adquirido algo lo que enaltece la vida, es el derecho que simplemente ejerzo de crecer superándome a mí mismo, mas no comparándome con otros, sino viviendo mi propia vida, a mi sincera cabida de elección de cómo vivirla, sin dejarnos llevar por el miedo a no encontrarlo porque lo que reina es el amor en el encuentro con otros y mi propio yo que me pide cada vez optar por algo más de mí mismo.

               No busques afuera lo que está dentro de ti.

Día internacional de la Discapacidad

maria virginia discapacidadHonro la vida que hay en mí y celebro la Vida que mis padres me dieron, como fruto de su amor y pasión, porque antes que nada fueron el origen y yo soy su semilla, los honro y los amo simplemente por darme mi existencia, y aprendí por ellos a hacerme un ser sin límites ni restricciones, mas allá de aquellas que yo misma pudiera imponerme, por el cuidado extremo o su inexistencia, por cada no puedes declarado o impuesto, que en vez de frenarme se constituía en el hambre de mis ímpetus internos, cualquier hubiese sido la forma como lo hayan hecho lo hicieron bien, además los escogí para ser mis padres y aprender de nuestras vivencias.

Crecí y transcurrí por el sendero de la vida, viviendo el reto del día a día, y cada amanecer hoy convertido en un agradecer infinito por ser quien soy y como estoy, porque trepan a mis pies las raíces del mirarme a mí y al otro de igual a igual, sin ropajes de ningún tipo ni más allá de una condición especial física, psíquica o emocional, desnudos todos como vinimos al mundo, porque tanto el ropaje textil como los ropajes individuales del ser humano que soy, constituyen trajes prestados que solo corresponde a cada uno quitárselo o cambiárselo por muidos o rotos y otras veces porque ya ha sido demasiado lo sucio que te ha dejado en la piel y quieres limpiarte tus propias heridas que te llevaron a sentir las incapacidades del miedo, el temor a la perdida de la ausencia insoluta de algo o alguien que sabes no está o no lo puedes tener y hasta llegar a saborear las arenas de tu propio sufrimiento en un sentido figurado. Y es aquí donde tú mismo decides ya basta y renaces de lo sombrío que hay en ti, y se hace nueva tu piel y vez el prisma de tu propia luz, hasta la próxima experiencia porque eso somos, agua fluida, por el cauce del rio empedrado de rocas muidas, que se lustran con el devenir de los tiempos que corren por nuestros días.

Pasan los años y progresas por la vida y tu piel se cambia con cada experiencia de vida, y ya estas curtido por el camino mal llamado Imposibilidad, cuando en realidad tus capacidades se amplían cual espectro de luz, con cada reto forjado con valor y alegría, el termino sacrificio no existe más que en la mente de quien se lo crea para sí, pues ningún ser humano es una condición especial ni esta existe como tal, pues donde una está disminuida otras capacidades se desarrollan hasta en términos inexplicables, y no es más que moldearse la vida o adaptarse a ella de acuerdo o conforme quien eres y estas, concluyendo todos los seres humanos somos iguales y solo nos distingue la forma o manera de afrontar la vida, y así solo así, entonces te conviertes en la estrella que alumbra tu propio cielo.

Se trata de ser Superviviente y no sobreviviente, porque este último vocablo en si es precario o ambiguo en la mente de quien lo asume, eres superviviente de un mundo adecuado por ti a tu manera sin reglas ni imposiciones de ti o de otros que frenen aún más tus propias capacidades disminuidas, pero que serán las bases o cimientos de hacer crecer en ti otras que alimenten tus iniciativas para un mejor vivir, progresar y encaminarte a una vida sin diferencias, porque no las hay, y solo así lograras tomar para ti en tu vida lo que el amor propio, el corazón, el ímpetu, la paciencia, el coraje, la perseverancia y la superación te lleve a culminar el sueño o meta perseguido y este(a) siempre tendrá su fecha de entrega, por lo que siempre habrá de estremecerte es que eres vida y siempre serás la causa de tus efectos.

“Una persona no es un producto de las circunstancias. Sus pensamientos son los arquitectos de sus circunstancias. Una persona de carácter construye una vida en cualquier circunstancia. Se afana y persevera firmemente. Camina hacia adelante con bravura.”(Swami Sivananda).

“Al hombre se le puede arrebatar todo, salvo una cosa: La última de las libertades humanas-la elección de la actitud personal que debe adoptar frente al destino- para decidir su propio camino». (Viktor Frankl).

Eres agua fluida, por el cauce del río empedrado de rocas muidas,
que se lustran con el devenir de los tiempos que corren por tus días,
porque somos iguales todos y ha de estremecerte que eres vida,
asumiendo el desafío de tu destino y viviéndolo con energía,
convirtiéndote en la estrella que ha de alumbrar el resto de tus días,
mas hoy Día internacional de la Discapacidad celebra tu retos como iguales ante la vida.

Conversatorio – Cambiemos para hacer el Cambio

Conversatorio cambiemos para hacer el cambioCompartir mi experiencia de vida con Arturo Mengual, es compartir con una persona que ha puesto en practica su aprendizaje motivando y que nos impulsara desde los cimientos y bases para el  cambio.

Para mi es un gran honor poder trasmitir e inspirar junto a  el.

Espero nos acompañen en este Conversatorio para que sembremos juntos la semilla del cambio que nos hará crecer como individuos, familia, sociedad y país!!

 «El entorno cambia cuando nosotros cambiamos»

FECHA: 26 de SEPTIEMBRE

HORA: 4:00 PM

DIRECCION: Av. 4 Bella Vista CC. Costa Verde Local PA-11 SIACE Maracaibo Edo. Zulia

INFORMACION: siace.servicios@hotmail.com

Twitter: https://twitter.com/siacemprendedor

Todos somos especiales… crea tu realidad

mvo-3Hoy por hoy muchos pueden creer que su realidad está rodeada de crisis, escasez, enfermedad, ansiedad, tristeza, ausencia de futuro,  de un cumulo de pensamientos de pobreza, de incapacidad y angustia. Muchos creen no sentirse capaces de lograr sus metas, sus sueños y sus anhelos.

Mas allá de las adversidades hay personas que superan cualquier obstáculo, anteponiéndose al sufrimiento, a la enfermedad, a la frustración y convirtiendo cada experiencia en un testimonio de superación. Este es el ejemplo de María Virginia Obando quien a sus 59 años de edad a pesar de la enfermedad neurodegenerativa que le fue diagnosticada a los 24 años, conocida como Ataxia de Friedreich y cuyo pronóstico de vida en etapa paralizante era de 35 años, hoy vive una vida activa e independiente.

Superó muchos obstáculos y pruebas desde su nacimiento ya que tuvo serios problemas para caminar hasta que lo logró hacerlo por primera vez  a los 4 años. Ella utilizo aparatos ortopédicos hasta los 8 años, luego botas ortopédicas hasta los 10 años, tuvo un total de 11 operaciones quirúrgicas. Además debió superar la pérdida  de su padre a los 16 años, que le fue arrebatado por la maldad de la humanidad.

Luego de no utilizar ningún tipo de ayuda para caminar  aunque este fuera un poco variable en su andar, comenzó a utilizar un bastón a los 41 años y  desde los 56 utiliza muletas y con la ayuda de su silla de ruedas que usa solo en su hogar. Hoy todavía mantiene una actividad física como Pilates, natación, yoga,  caminatas.

María Virginia Obando se graduó de Abogada en la Universidad del Zulia, tiene una Maestría en Derecho Laboral y Administración del Trabajo y ha participado en  innumerables talleres y cursos de Mejoramiento Profesional, además ha sido asesor de Empresas en el Área Legal Laboral durante más de 30 años, siendo inclusive Facilitadora en el Manejo del Recurso Humano a Nivel Gerencial en aplicación de la Ley del Trabajo y sus cambios e implicaciones en la Organización. Igualmente ha participado como asistente en  diversidad de cursos y talleres de Crecimiento Personal además de ser Consteladora  Sistémica Fluvial.

Partiendo de su experiencia de vida, Maria Virginia Obando quiere despertar conciencias, y compartir que todos los seres humanos somos especiales, porque tenemos anhelos, sentimientos y sueños que podemos hacer realidad, si creemos en nosotros,  nos enamoramos y perseguimos aquello que queremos.